一般社団法人全国ファブリー病患者と家族の会（別称 ふくろうの会） Japan Fabry Disease Patients and Family Association (JFA)

インフォメーション 

新型コロナウイルス対策

身のまわりを清潔にしましょう。

石けんやハンドソープを使った 丁寧な手洗いを行ってください。 食器・手すり・ドアノブなど身近な物の消毒には、アルコールより も、 熱水や塩素系漂白剤、及び一部の洗剤が有効です。 手洗いを 丁寧に行うことで、 十分にウイルスを除去できます。

インフォメーション記事一覧

2024年11月6日～9日 開催
『第65回日本先天代謝異常学会学術集会・第20回アジア先天代謝異常症シンポジウム開催』のお知らせを掲載いたしました。
2024年11月2日
『日々の症状の変化を記録するスマートフォン用アプリ「ケアダイアリー」のご紹介』のお知らせを掲載いたしました。
2023年9月30日 開催
アミカス市民公開講座2023『つながり支え合う　～あなたの気持ち・家族の想い～』のお知らせを掲載いたしました。
2023年9月9日 開催
『遺伝病遺伝子治療シンポジウム』のお知らせを掲載いたしました。
2023年3月30日 開催
『第６回国際ライソゾーム病フォーラム』のお知らせを掲載いたしました。
2023年1月21日 開催
『第9回 市民公開フォーラム』のお知らせを掲載いたしました。
2022年12月3日 開催
『ふくろうの会 ＆ アミカス・セラピューティクス(株)共催 会設立20周年記念特別企画「第2回ファブリー病と女性」』の座談会を開催しました。
2022年8月20日 開催
セミナー『障害年金セミナー & 個別相談』のお知らせを掲載いたしました。
2022年3月5日 開催
ウェブセミナー『第19回 広島臨床遺伝セミナー「ポストコロナを見据えたゲノム医療の推進にむけて」』のお知らせを掲載いたしました。
2022年1月23日 開催
ウェブセミナー『オンライン市民公開講座「ライソゾーム病、ペルオキシソーム病 (副腎白質ジストロフィ―を含む)における良質かつ適切な医療の実現に向けた体制の構築とその実装に関する研究」』のお知らせを掲載いたしました。
2021年10月30日 開催
ウェブセミナー『オンライン市民公開講座「患者力を高める－デジタルツールの活用－」』のお知らせを掲載いたしました。
2021年1月25日
ウェブセミナー『みんなでつくるこれからの医療－診療ガイドライン入門－』のお知らせを掲載いたしました。
2021年1月24日
ウェブセミナー『第7回 市民公開フォーラム』のお知らせを掲載いたしました。
2020年12月20日
オンライン講演『障がいのある子の親なき後の『お金』の話』のお知らせを掲載いたしました。
2020年11月30日
米AVROBIO社、「ライソゾーム病に対する遺伝子治療開発の進捗状況を公表」を掲載いたしました。
2020年11月26日
難病ネットワークからの情報「新型コロナウイルス感染症の影響を踏まえた公費負担医療等の取扱について」を掲載いたしました。
2020年11月26日
『ライソゾーム病の患者さんと、そのご家族の方へ 知っておきたい社会保障制度』（冊子）のご紹介を掲載いたしました。
2020年11月26日
『ファブリー病 家系図のすすめ』（冊子）のご紹介を掲載いたしました。
2020年1月25日
『国際協力遺伝病遺伝子治療フォーラム』のお知らせを掲載いたしました。