第8回 国際協力遺伝病遺伝子治療フォーラム
◆日時：2018年1月18日(木) 10：00～18：00
◆会場：東京慈恵会医科大学 大学１号館３階講堂
第4回市民公開フォーラム
◆日時：2018年1月14日(日) 13：00～18：00
◆会場：東京慈恵会医科大学 大学１号館３階講堂
これからの治療と就業生活の両立支援を考えるシンポジウムご案内
難病患者さんも医療の進歩により、多くの方が就労されています。
しかし、就業10年をみると難病を理由に離職されている方も多くおられる状況があります。
就職することが目標ではなく、治療を受けながら長く働き続けることが出来る就業継続が大事です。
経営資源に限りのある中小企業は大企業以上に両立支援を進めにくい現状があります。
当事者や様々な職種の方々と共に考える研究会が企画されています。
当事者の意見は最も大切です。是非ご参加ください。
「第1回 これからの治療と就業生活の両立支援を考える研究会」
※ご参加は上記研究会ホームページより事前にお申し込みください。
◆日時 : 2017年12月3日(日) 13:30～16:30
◆会場 : ヒューリックホール＆ヒューリックカンファレンス
東京都台東区浅草橋1-22-16 ヒューリック浅草橋ビル
JR総武線浅草橋駅(西口)より徒歩1分
都営浅草線浅草橋駅(A3出口)より徒歩2分
小児慢性特定疾病自立支援事業の相互交流事業が開催
東京都の小児慢性特定疾病児童等自立支援事業の相互交流事業といたしまして、下記の交流会「子ども・家族中心ケア(きょうだい支援も含めて）」を行います。
北九州市難病相談支援センター オープニングイベント
◆日時：平成29年10月12日(木) 14時
◆会場：北九州市難病相談支援センター 交流スペース
全国患者・家族集会2017
◆日時：2017年11月25日(土) 12：30～17：00（11：30開場）
◆会場：HULIC HALL（ニューリックホール）
訪問看護フェスティバル －Oniy Oneの看護2017－
東京都では
①看護師等に訪問看護の実際や重要性、魅力をＰＲし、訪問看護への人材の供給を促す。
②都民の訪問看護サービスに対する理解促進を図る。
上記2点を目的に平成24年度から「訪問看護人材確保事業」を実施しております。
平成29年度も東京都看護協会が事業を受託し、訪問看護の推進に向けたイベント「訪問看護フェスティバル」を開催いたします。
問合せ先：公益社団法人 東京都看護協会 事業部 佐々木 植木
TEL：03-5229-1281 FAX：03-5229-1524 E-mail：zaitaku@tna.or.jp
福岡県難病相談・支援センターより情報を頂きました。
◆難病の方の家庭で取り組む防災対策
2017年10月3日（火）13：30～15：30
九州大学病院 北棟2階共用会議室1
ポスター・申込書（PDF）
◆社会保険労務相談会
2017年10月18日（水）13：00～16：00
福岡県難病相談・支援センター 面談室
ポスター・申込書（PDF）
そらぷち国際セミナー
～難病とたたかう子どもたちを受入れる 医療ケア付キャンプ場の国際的ネットワーク～
北海道の滝川市にある難病の子ども達のためのサマーキャンプ施設、”そらぷちキッズキャンプ”が国際セミナーを開催するということです。
「北の国からのお知らせ」は北海道から届きましたが、セミナーは東京の聖路加国際大学で開かれます。
映画俳優の亡くなったポール・ニューマンが最初に作った難病の子ども達のキャンプ施設（Hole in the wall Gang Camp）がアメリカのコネチカットにあり、難病ネットからも過去２回、１１人の子ども達が参加しています。
そらぷちキッズキャンプはこれをモデルに建設され、現在聖路加国際病院の細谷亮太先生が理事長で、今回、ポールニューマンのお嬢さんと、キャンプ施設のＣＥＯが来日してのセミナーが開催されるということで、是非皆さん、お誘いあわせの上ご参加ください。
◆日時：10/10（火）18:00～19:30
◆会場：聖路加国際大学・日野原ホール（東京都中央区築地3-6-2）
【第5回アジアLSDスクリーニング会議】
（共催：社団法人 希少疾病早期診断ネットワーク 、サノフィジェンザイム）
＜特別講演＞
◆日時：8月20日(日) 12：40-13：20 ＠品川プリンスホテル
◆座長：奥山先生
◆演者：Mr. Mark Dant (米国MPS患者団体代表)
息子のRyanさんが3歳でMPS１型と診断。まだ酵素補充療法がない当時、治療薬開発のために「The Ryan Foundation」を設立し募金を募り、開発に寄付を行うなど、MPSコミュニティーのために多大なご尽力をされました。ご自身のご経験を通じて、早期診断・治療の重要性をお話いただきます。
＊同時通訳有
厚生労働省難治性疾患政策研究事 啓蒙活動事業講演会
◆主催：厚生労働省難治性疾患克服研究事業ライソゾーム病調査研究班
◆課題：ライソゾーム病新生児マススクリーニングに向けて
◆日時：平成２９年８月２１日（月） 午後５：３０～１９：００
◆会場：東京慈恵会医科大学１号館５階講堂
◆司会 衞藤義勝（東京慈恵会医科大学名誉教授）
◆演題名：
米国におけるライソゾーム病の新生児マススクリーニング
“Newborn Screening for Lysosomal Storage Diseases in the United States”
日本ゴーシェ病の会 第3回 勉強会
◆日時：2017年８月５日(土) 15:00-17:00
◆会場：フクラシア品川クリスタルスクエア 3階「Ⅰ会議室」
〒108-0075 東京都港区港南1-6-41 TEL:050-5265-4805
第30回 MPS患者家族の会交流会/合同シンポジウム
2017年8月5日（土）、スターゲイトホテル関西エアポートで、第30回ＭＰＳ患者家族の会交流会、医療相談会、第20回日本ムコ多糖症研究会との合同シンポジウムを開催致します。
皆様のご参加をお待ちしております。
◆日時： 8月5日（土） 10時～
◆会場： 大阪府泉佐野市りんくう往来北1番地 STAR GATE HOTELL
詳しくは、プログラム をご覧ください。
我が子にキャンプ体験とライソゾーム病患者家族会交流会
◆日程：2017年8月25日（金）～27日（日）
◆場所：あおぞら共和国（山梨県北杜市白洲町レスパイト施設）
【お知らせ】ピアサポーター養成講座開講
「ピアサポーター養成講座2017夏」が６／１３（火）から開講します。
難病ネットでは、国立成育医療研究センター、神奈川県立こども医療センター、東京都立小児総合医療センター、埼玉県立小児医療センターでピアサポート活動を実施しています。
詳しくは、ポスター＆カリキュラム スケジュール をご覧ください。
JD政策会議2017のお知らせ
AMED（国立研究開発法人日本医療研究開発機構）のシンポジウムが、
5月29日（月）～30日（火）に東京フォーラムホールＢ７で開催されます。
とくに今回は、ノーベル賞の京都大学 iPS細胞研究所長の山中伸弥先生と、北里大学特別栄誉教授の大村智先生が招待講演でお話されます。
また、会場内には難病ネットブースが設けられ、活動の案内や小児難病各団体のパンフレットなども置いてＰＲ活動を行います。
皆さんお誘いあわせの上お越しください。
AMEDシンポジウム2017のお知らせ
◆日時：2017年５月２６日(金)午後1時半～５時
◆場所：戸山サンライズ２階 大研修室・中会議室
(東京都新宿区戸山1-22-1) 地図は裏面をご覧ください。
◆参加費：500円
◆定員：150名 ◎定員になり次第、締め切ります。
【ＪＤ政策会議2017】 障害者権利条約－パラレルレポート草案＆学習会－
【ご案内】第39回こどもの難病シンポジウム開催のお知らせ
「福祉と教育をつなぐ就学支援」をテーマに、第39回こどもの難病シンポジウムが開催されます。今回は児童福祉と学校教育が融合する就学支援、障害者差別解消法での合理的配慮の観点から参加者全員で意見交換したいと考えています。
あわせて、各地の小慢自立支援事業の取り組みの現状についてもポスター掲示をいたします。
皆様お誘いあわせの上ご参加ください。
日時：平成２９年６月３日（土）１３：００～１６：４５
場所：飯田橋レインボービル７Ｆ大会議室
主催：認定ＮＰＯ法人難病のこども支援全国ネットワーク
2017年第3回ポンぺ病勉強会
開催：平成29年4月22日（土）
勉強会１１：４０～１５：３０
情報交換会及び懇親会１５：３０～
会場：東京ＡＰ品川
プレイリーダー養成講座2017春受講生募集
病院や施設に入院・入所している子ども達に遊びをプレゼントするボランティアの養成を目指すものです。これまでに修了した方は400人以上にのぼり、多くの方が各方面で活動しています。
日程：平成29年5月11日（木）～開講
詳しくは プレイリーダー養成講座2017春 受講生募集（PDF）をご覧ください。
難病医療費制度説明会のご案内
内 容：難病医療費制度説明会～経過措置終了後の更新申請手続きに向けて～
日 程：平成29年2月27日(月) 14：00～15：30
会 場：九州大学医学部 百年講堂 中ホール3
・難病医療費制度説明会のご案内（PDF)
・難病医療費制度説明会ポスター（PDF）
「ピア相談員養成研修会」（入門編）のご案内
東京都難病相談・支援センターの及川様からの情報です。
東京都および東京近県にお住まいの方へ「ピア相談員養成研修会」（入門編）のご案内です。
ピア相談員養成研修会は、当疾病の患者さんやご家族の方を対象にしています。
この機会に相談員の資格を取ってみませんか？
詳しくは案内チラシをご覧ください。
・東京都難病相談・支援センターの案内図（PDF）
世界てんかんの日(IED)2017記念イベントのご紹介
日本てんかん協会の田所事務局長より、ご連絡いただきました。
世界てんかんの日(IED)2017記念イベントが開催されます。
・日時：２月12日(日) 14時～16時30分
・会場：アルカディア市ヶ谷
・定員：150人(当日先着)
詳しい案内は、以下のリンクからダウンロードをお願い致します。
http://firestorage.jp/download/63601cea2ec689d90c4bf783dcd809ff45c11ce3
また、当協会のホームページ「新着ニュース」からもダウンロードができます。
http://www.jea-net.jp/
市民公開講座 IN 宮崎
痛ましい交通事故によりてんかんに関する報道が続いた宮崎県で、改めて、てんかんの基礎知識を伝える市民公開講座を企画しました。
また、小規模ですが個別相談の時間も予定しました。
皆さまの活動の中で、宮崎に関係者・機関がございましたら、是非情報提供をしてくださるようお願いいたします。
・日時： ２月25日(土) 14時30分～16時30分
・会場： ＫＩＴＥＮビルコンベンションホール「中会議室」
・定員： ５０人(当日先着)
案内ちらしは、以下のリンクからダウンロードをお願い致します。
http://firestorage.jp/download/21b757f72efd0035f25df1916106db577a10406a
障がい者とその家族のための年金教室 in 横浜
今年の第１弾、「障害年金に関する学習会・相談会」を横浜市内で開催します。
障害当事者からの話題提供と社労士からのレクチャーがあります。
障害や疾患には制限はありません。
・日時： ３月４日(土) 13時00分～16時30分
・会場： 横浜市技能文化会館「802第研修室」
・案内ちらしは、以下のリンクからダウンロードをお願い致します。
http://firestorage.jp/download/bac6ce59f0fcb3b1f4b8c9aabd6705d86bbbdb9a
バクバクの会より、DVD上映会＆講演会in大阪のご案内
バクバクの会より、DVD上映会＆講演会in大阪のご案内が届きました。
・ドキュメンタリーDVD
「風よ吹け！未来はここに！！
人工呼吸器をつけて地域で生きる ともに生きる力を育もう」
日本障害者協議会（JD） 2016年度＜連続講座＞のご案内
主催：ＮＰＯ法人日本障害者協議会(ＪＤ)
・JD連続講座2016 お申込み受付中！
http://www.jdnet.gr.jp/event/2016/170125.html
