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Topics(旧版) アーカイブ一覧 2013年度
Topics(旧版) アーカイブ一覧 2013年度
2013年12月25日
福岡セミナー
の開催が決定しました。
2013年12月20日
難病ネットワークより情報をいただきました。
JPA事務局ニュースNo.119
(pdf)
2013年12月18日
平成25年12月13日に開催された「
難病対策委員会
」と「
小慢委員会
」の資料をアップしました。
2013年12月16日
「
難病対策委員会の現状
」を掲載いたしました。
「
公明党 難病改革に関する提言
」を掲載いたしました。
2013年12月10日
名古屋セミナー開催のお知らせ
・
平成25年12月15日(日)に安保ホールにてオープンセミナー
を開催いたします。
2013年12月6日
JaSMIn & MC -Bank 事務局からのお知らせ
・
MC-Bank 登録カードの発行のご案内
・
JaSMIn & MC -Bank へのよくある質問
全国障害者芸術文化祭やまなし大会のお知らせ
2013年12月2日
「患者会のニュース・リリース」
を掲載いたしました。
2013年11月25日
会員専用ページ
を更新いたしました(パスワードが必要です)。
「難病対策委員会の現状について」
を掲載いたしました。
2013年11月19日
第34回(10/29)難病対策委員会の資料をアップしました。
・
資料1
資料2
(PDF)
2013年10月29日
会員専用ページ
を更新いたしました(パスワードが必要です)。
国会請願書と募金のご協力
をお願いします。
国に要望書を提出しました。
難病ネットワークのご案内
2013年9月25日
会員専用ページ
を更新いたしました(パスワードが必要です)。
2013年7月1日
8月11日(日)開催予定の「第2回先天代謝異常症患者会フォーラム」のご案内を掲載いたしました。
・
フォーラムポスター
(PDF)
・
会長あいさつ
(PDF)
・参加申込書(
PDF
/
Word
)
※参加申し込みは、7月15日までに、
ふくろうの会・佐々木(
na0724ka0319@yahoo.co.jp
)まで宜しくお願い致します。
JPA加盟・準加盟団体のみなさま
6月23日に厚労省主催で行われた意見交換会には、39団体が参加しました。
当日の資料は、JPAホームページに掲載しましたのでごらんください。
http://www.nanbyo.jp/news2/130626.html
2013年6月17日
会員専用ページ
を更新いたしました(パスワードが必要です)。
2013年6月10日
難病の子供支援全国ネットワーク事務局「親の会連絡会」
より
『津名がろうキャンプのご案内』
(PDF)を掲載いたしました。(PDF)
2013年6月3日
難病のこども支援全国ネットワークより、「ピアサポーター養成講座2013夏」の募集案内を掲載いたしました。
・
募集案内パンフレット
(PDF)
・
カリキュラムスケジュール
(PDF)
・
申込用紙
(Word)
2013年5月27日
6月1日開催の「定例交流会」(東京シンポジウム2013)の場所を変更させていただきました。
こちら
よりご確認ください。
2013年5月9日
会員専用ページ
を更新いたしました(パスワードが必要です)。
2013年3月4日
会員専用ページ
を更新いたしました(パスワードが必要です)。
2013年2月19日
2013年2月28日(木)、
RDD2013 世界希少・難治性疾患の日
(ポスター・PDF)が開催されます。
RDD2013 世界希少・難治性疾患の日(入場無料)
・日時:2013年2月28日(木)9:00~21:00
・場所:
丸の内オアゾ「OO(おお)広場」
東京都千代田区丸の内1-6-4
RDD2013 Website:
http://www.rarediseaseday.jp
※イベントの詳細・問い合わせは
contact@prip-tokyo.jp
まで
2013年1月28日
会員専用ページ
に 『ふくろう通信 1月号』、第6回役員会議事録 を掲載いたしました。
※パスワードが必要です。
「
こどもの城 存続に関する署名のご協力のお願い
」(PDF)を掲載いたしました。
・
賛同人および署名依頼文
(PDF)
・
国会請願署名用紙
(PDF)
こどもの城存続に関する署名に多くの方のご協力をお願いします。
2013年1月16日
第3回国際協力遺伝病遺伝子治療フォーラム
(2013年1月17日)、
第9回日本小児医療政策研究会
(2013年1月26日)が開催されます。多くの方の参加をお待ちしています。
難病の子供支援全国ネットワーク事務局「親の会連絡会」よりお知らせを掲載いたしました。
『ピアサポーター養成講座募集のお知らせ』
(PDF)
・募集チラシ、カリキュラム
(PDF)
・
申込用紙
(Word)
『研修旅行のご案内』
(PDF)
『情報提供』
(PDF)
会員専用ページ
を更新いたしました。(パスワードが必要です)