一般社団法人全国ファブリー病患者と家族の会（別称 ふくろうの会） Japan Fabry Disease Patients and Family Association (JFA)

活動・事業内容 

活動・事業内容 記事一覧

第2回 サロン・ド・ファブリ(SALON DE FABRY)
日時：2024年12月1日(日) 13：30～14：30
難病になっても展2024
日時：2024年5月20日(月)〜25日(土) 11：00～16：00
第7回国際ライソゾーム病フォーラム
日時：2024年7月12日(金) 9：00～18：30
東京シンポジウム2024
日時：2024年5月19日(日) 13：00～15：50
ミニ勉強会 サロン・ド・ファブリ
日時：2023年11月20(日) 13：00～15：00
東京シンポジウム2023
日時：2023年5月14日(日) 13：00～15：40
第6回国際ライソゾーム病フォーラム 公開講座
日時：2023年3月30日(木) 16：00～18：40
新年のご挨拶
2023年、本年も御指導・御鞭撻のほど、どうぞよろしくお願い申し上げます。
会設立20周年記念特別企画 「近畿中四国ブロック/大阪オープンセミナー2022」
日時：2022年12月4日(日) 13：00～15：30
会設立20周年記念特別企画 「女性とファブリー病を考える会」
日時：2022年9月3日(土) 19：00～21：00
会設立20周年記念特別企画 ウェビナー2022＠東京
日時：2022年5月22日(日) 13：00～15：30
新年のご挨拶
2022年、本年も御指導・御鞭撻のほど、どうぞよろしくお願い申し上げます。
第10回 ウェビナー2021＠名古屋
日時：2021年12月12日(日) 13：00～14：40
第9回 ウェビナー2021＠仙台
日時：2021年11月7日(日) 13：00～14：40
第8回 Fabryウェビナー＠大阪2021
日時：2021年7月18日(日) 13：00～14：40
ウェビナー 2021＠東京シンポジウム（Webセミナー）
日時：2021年5月23日(日) 13：30～15：00
ウェビナー 2021＠福岡（Webセミナー）
日時：2021年3月21日(日) 13：00～14：40
ウェビナー 2021＠東京（Webセミナー）
日時：2021年2月14日(日) 10：00～11：30
新年のご挨拶
2021年、本年も御指導・御鞭撻のほど、どうぞよろしくお願い申し上げます。
全国５ブロック対象（Webセミナー）ウェビナー 2020＠東京
日時：2020年11月1日(日) 13：00～14：40 　
中部・北陸ブロック 名古屋オープンセミナー2020
日時：2020年3月8日(日) 13：00～16：40 　会場：安保ホール301号室（セミナー会場）
新事務所を立ち上げました。
2020年3月1日から本部事務所を立ち上げました。
印刷物紹介 震災・災害について（PDF）
セミナー・シンポジウム
アーカイブ一覧