活動・事業内容

※Zoom 入室時、表示名については、個人情報等の観点から、SALON DE FABRY 事務局にてナンバリングさせていただく場合がございます。ご了承いただきますようお願い申し上げます。

■ライソゾーム病の在宅医療～現状と課題、実現に向けて～

患者からの新しい提案「在宅酵素補充療法」です。よりよい療養生活を送るためです。全国に拡げましょう。

在宅酵素補充療法（在宅ERT）
当会は、在宅ERT の実現に向け要望の段階から活動し、医師や他のライソゾーム病患者会と協働して参りました。
その結果、2021年2月ライソゾーム病8疾患に対する酵素製剤11製剤が、「保険医が投与できる注射製剤」として承認され、在宅酵素補充療法の門戸が開きました。その後、慶応大学病院 循環器内科 山川先生を中心に専門医、訪問医、看護師、薬剤師の方々に在宅ERT実現に向けマニュアル作成等にご尽力いただき、本年(2024年)11月9日 第65回日本先天代謝異常学会学術集会にて在宅ERT のためのガイドラインが発表されました。
この度の“SALON DE FABRY”は、山川先生をお招きして2 部構成で行います。前半は、在宅ERTについてご講演いただき、後半は、患者として日頃疑問に思っていることなどにお答えいただきます。1時間という短い時間ですが、ご一緒に楽しいひとときを過ごしませんか。お申し込みいただいた方には、ZoomのURLを送信させていただきます。皆様のご参加をスタッフ一同お待ちしております。