これからの治療と就業生活の両立支援を考えるシンポジウムご案内
難病患者さんも医療の進歩により、多くの方が就労されています。
しかし、就業10年をみると難病を理由に離職されている方も多くおられる状況があります。
就職することが目標ではなく、治療を受けながら長く働き続けることが出来る就業継続が大事です。
経営資源に限りのある中小企業は大企業以上に両立支援を進めにくい現状があります。
当事者や様々な職種の方々と共に考える研究会が企画されています。
当事者の意見は最も大切です。是非ご参加ください。
「第1回 これからの治療と就業生活の両立支援を考える研究会」
※ご参加は上記研究会ホームページより事前にお申し込みください。
◆日時 : 2017年12月3日(日) 13:30～16:30
◆会場 : ヒューリックホール＆ヒューリックカンファレンス
東京都台東区浅草橋1-22-16 ヒューリック浅草橋ビル
JR総武線浅草橋駅(西口)より徒歩1分
都営浅草線浅草橋駅(A3出口)より徒歩2分
小児慢性特定疾病自立支援事業の相互交流事業が開催されます
東京都の小児慢性特定疾病児童等自立支援事業の相互交流事業といたしまして、下記の交流会「子ども・家族中心ケア(きょうだい支援も含めて）」を行います。
北九州市難病相談支援センター オープニングイベント
◆日時：平成29年10月12日(木) 14時
◆会場：北九州市難病相談支援センター 交流スペース
全国患者・家族集会2017
◆日時：2017年11月25日(土) 12：30～17：00（11：30開場）
◆会場：HULIC HALL（ニューリックホール）
訪問看護フェスティバル －Oniy Oneの看護2017－
東京都では
①看護師等に訪問看護の実際や重要性、魅力をＰＲし、訪問看護への人材の供給を促す。
②都民の訪問看護サービスに対する理解促進を図る。
上記2点を目的に平成24年度から「訪問看護人材確保事業」を実施しております。
平成29年度も東京都看護協会が事業を受託し、訪問看護の推進に向けたイベント「訪問看護フェスティバル」を開催いたします。
問合せ先：公益社団法人 東京都看護協会 事業部 佐々木 植木
TEL：03-5229-1281 FAX：03-5229-1524 E-mail：zaitaku@tna.or.jp
そらぷち国際セミナー
～難病とたたかう子どもたちを受入れる 医療ケア付キャンプ場の国際的ネットワーク～
北海道の滝川市にある難病の子ども達のためのサマーキャンプ施設、”そらぷちキッズキャンプ”が国際セミナーを開催するということです。
「北の国からのお知らせ」は北海道から届きましたが、セミナーは東京の聖路加国際大学で開かれます。
映画俳優の亡くなったポール・ニューマンが最初に作った難病の子ども達のキャンプ施設（Hole in the wall Gang Camp）がアメリカのコネチカットにあり、難病ネットからも過去２回、１１人の子ども達が参加しています。
そらぷちキッズキャンプはこれをモデルに建設され、現在聖路加国際病院の細谷亮太先生が理事長で、今回、ポールニューマンのお嬢さんと、キャンプ施設のＣＥＯが来日してのセミナーが開催されるということで、是非皆さん、お誘いあわせの上ご参加ください。
◆日時：10/10（火）18:00～19:30
◆会場：聖路加国際大学・日野原ホール（東京都中央区築地3-6-2）
9月21日(木)に厚労省班会議を開催。
今回はライソゾーム病の患者会も参加して、拠点病院、トランジション、新生児スクリーニング、遺伝子治療をテーマに議論。・平成29年度班会議第3回プログラム（PDF）
厚生労働省難治性疾患政策研究事 啓蒙活動事業講演会
◆主催：厚生労働省難治性疾患克服研究事業ライソゾーム病調査研究班
◆課題：ライソゾーム病新生児マススクリーニングに向けて
◆日時：平成２９年８月２１日（月） 午後５：３０～１９：００
◆会場：東京慈恵会医科大学１号館５階講堂
◆司会 衞藤義勝（東京慈恵会医科大学名誉教授）
◆演題名：
米国におけるライソゾーム病の新生児マススクリーニング
“Newborn Screening for Lysosomal Storage Diseases in the United States”
【第5回アジアLSDスクリーニング会議】
（共催：社団法人 希少疾病早期診断ネットワーク 、サノフィジェンザイム）
＜特別講演＞
◆日時：8月20日(日) 12：40-13：20 ＠品川プリンスホテル
◆座長：奥山先生
◆演者：Mr. Mark Dant (米国MPS患者団体代表)
息子のRyanさんが3歳でMPS１型と診断。まだ酵素補充療法がない当時、治療薬開発のために「The Ryan Foundation」を設立し募金を募り、開発に寄付を行うなど、MPSコミュニティーのために多大なご尽力をされました。ご自身のご経験を通じて、早期診断・治療の重要性をお話いただきます。
＊同時通訳有
第30回 MPS患者家族の会交流会/合同シンポジウム
・日時：8月5日（土） 10時～
・会場：大阪府泉佐野市りんくう往来北1番地 STAR GATE HOTELL
・詳しくは、プログラム をご覧ください。（PDF）
日本ゴーシェ病の会 第3回 勉強会
◆日時：2017年８月５日(土) 15:00-17:00
◆会場：フクラシア品川クリスタルスクエア 3階「Ⅰ会議室」
〒108-0075 東京都港区港南1-6-41 TEL:050-5265-4805
我が子にキャンプ体験とライソゾーム病患者家族会交流会
◆日程：2017年8月25日（金）～27日（日）
◆場所：あおぞら共和国（山梨県北杜市白洲町レスパイト施設）
第19回東京シンポジウム2017のご案内
・日時：2017年5月28日(日) 12：00～18：00
・会場：東京慈恵会医科大学 大学一号館講堂
・参加申込書（PDF）
大阪オープンセミナー2017のご案内
・日時：2017年6月11日(日) 11：30～16：00
・会場：大阪大学医学部付属病院 14階大会議室
・参加申込書（PDF）
難病医療費制度説明会のご案内
内 容：難病医療費制度説明会～経過措置終了後の更新申請手続きに向けて～
日 程：平成29年2月27日(月) 14：00～15：30
会 場：九州大学医学部 百年講堂 中ホール3
・難病医療費制度説明会のご案内（PDF)
・難病医療費制度説明会ポスター（PDF）
プレイリーダー養成講座2017春受講生募集
病院や施設に入院・入所している子ども達に遊びをプレゼントするボランティアの養成を目指すものです。これまでに修了した方は400人以上にのぼり、多くの方が各方面で活動しています。
日程：平成29年5月11日（木）～開講
詳しくは プレイリーダー養成講座2017春 受講生募集（PDF）をご覧ください。
第13回日本小児医療政策研究会のご案内
内 容：少子化社会に生きる子どもの健やかな育ちを支える
～子どもと家族への支援につなげるために～
日 時：平成29年3月11日(土) 13：00～18：00
場 所：東京慈恵会医科大学 大学1号館3階講堂
参加費：無料（どなたでも参加できます）
