2019年度「難病の日」ポスターデザイン大募集
ＪＰＡでは、難病法と改正児童福祉法が成立したことを記念し、5月23日を「難病の日」として記念日登録致しました。
より多くの皆さんに難病について関心を高めていただきたく、2019年度の「難病の日」ポスターデザインを公募したいと思います。
応募はどなたでも可能となっておりますので、奮ってご応募くださいませ。
※応募締切：2019年1月31日
募集要項等の詳細につきましてはこちらをご覧ください。
https://www.koubo.co.jp/system/contest/2019nanbyo-day/
真冬のタンゴ・コンサートのご案内
野村医院 野村信介先生よりTANGOの魅力に触れるコンサート活動情報です。
先日、先祖が遺した野村医院旧診療所（明治30年築）が、文化庁から登録有形文化財に指定されることになりました。
私はこれを「オールドクリニック」と名付けて、地域医療の拠点にしようと思っております。
その矢先に、このような登録指定をうけて、喜んでおります。
また、この機会に、コンサートをこの建物で開催しますので、遊びに来てください。
ブエノスアイレスのTANGO学校を今秋卒業したバンドネオン奏者・西原さんと、これまたブエノスアイレス留学歴のある小林さん（ピアノ）のコンサート。
TANGOの魅力に触れる絶好の機会です。
1月26日（土曜日）
①15時～ ②18時～ 交代入れ替え制です。
参加費3,000円（事前登録必要です）
良かったら、ご家族や同僚、お知り合いと、①②希望枠を決めてお申し込みください。
来村・来場を心から歓迎申し上げます。
場所は、少々不便なところですが、車なら、名古屋・大阪から一時間ちょっとで来ることが可能です。
公共交通機関となると、近鉄名張駅からタクシーで半時間ほど要します。
奈良や関西への旅行などと併せて遊びに来ていただけましたら至福に存じ上げる次第です。
平成30年度福岡県難病相談支援センター／福岡市難病相談支援センター主催
講演会「難病とストレスマネジメント」の周知について
当センターでは事業の一環として難病のある方やご家族に対する療養相談を行っており、今回、難病のある方を対象としたストレスマネジメントに関する講演会を開催いたします。
◆日 時：平成31年3月9日（土）13時00分～15時00分
◆場 所：株式会社電気ビル 大会議室
（福岡市中央区渡辺通2-1-82 電気ビル3階）
◆対象者：難病当事者、ご家族、支援者等
◆定 員：100名
◆内 容：プログラム参照（PDF）
“患者当事のために学ぼう” 実行委員会 主催 勉強会
第2回 障害年金とは何だ
◆日時：2018年11月25日（日）14：00～16：00（13：30より受付開始）
◆会場：文京シビックホール会議室１
◆主催：「患者当事者のために学ぼう」実行委員会
難病・慢性疾患 全国フォーラム2018
～誰もが安心して医療を受けられる社会を目指して～
◆日時：2018年11月17日（土）11：00～16：00（10：30会場）
◆会場：JA共済ビル カンファレンスホール
◆主催：難病・慢性疾患全国フォーラム2018実行委員会
特定非営利活動法人 東京難病団体連絡協議会 入会のお知らせ
・特定非営利活動法人東京難病団体連絡協議会 定款（PDF)
・特定非営利活動法人東京難病団体連絡協議会 入会申込書（PDF)
就労部会のつどい（首都圏ブロック）開催のご案内
「難病患者が働いて収入を得るためには」
◆日時：2018年11月10日（土）12：30～16：00
◆会場：東京都難病ピア相談室（東京都広尾庁舎1階
※要申し込み、お問合せ：
全国膠原病友の会事務局 TEL：03-3288-0721（平日10：00～16：00）
難病医療相談会～遺伝相談～
◆日時：2018年10月28日（日）13時～17時
◆会場：東京都難病相談・支援センター（順天堂医院1号館2階）
◆主催：東京都難病相談・支援センター
2018年度ストレス科学シンポジウム「第9弾うつにならない」
◆日時：2019年3月17日（日）13：00～17：00
◆会場：早稲田大学小野記念講堂
（東京都新宿区西早稲田1-6-1 27号館地下2階）
◆主催：公益財団法人パブリックヘルスリサーチセンター
赤ちゃんからお母さんと社会へのメッセージ 「小児がんの克服を目指して」
◆日時：2018年10月28日（日）14：00～17：00
◆会場：早稲田大学小野記念講堂
（東京都新宿区西早稲田1-6-1早稲田大学27号館）
◆主催：公益財団法人パブリックヘルスリサーチセンター
◆後援：NPO法人日本小児がん研究グループ（JCCG）
出張なんくるかふぇ 開催
ピア相談で同じ立場の者同士で、悩みを相談したり、気持ちを共感したりしましょう。
◆日時：平成30年8月25日（土）12：00～16：00
◆場所：認知症カフェ カフェ・オレンジ
北九州市総合保健福祉センター5階（北九州小倉北区馬借1-7-1）
◆主催：難病支援研究会
◆問い合わせ：保健福祉局北九州市難病相談支援センター
平成30年度 東京都小児慢性特定疾病児童等自立支援事業「慢性疾病をもつ子の“育ち”のために」
～お子さんの成長・発育に不可欠な“遊び”をとおして 交流会シリーズ（1）～
◆日 時：7月4日（水） 午後2時～午後4時
◆会 場：国立研究開発法人 国立成育医療研究センター 1階講堂
◆参加費：無料
第61回日本腎臓学会学術総会 市民公開講座 開催
◆日時：2018年6月10日(日) 13：00～18：00
◆会場：朱鷺メッセ 展示ホールＢ
※患者会活動として展示ブースも設営いたします。
日本ゴーシェ病の会 第4回 勉強会
～ゴーシェの集い～
◆日時：2018年6月9日(土) 14:40-16:30
◆会場：新大阪ワシントンホテルプラザ ２階「紅梅」
“あおぞら共和国”で日野皓正チャリティライブ開催
世界的なトランぺッター、日野皓正さんが“あおぞら共和国”にやってきます。
日野さんは、王貞治さん、青木功さんとともに、毎年レジェンド・チャリティ・プロ－アマ・トーナメントというチャリティゴルフ大会を開いて、その収益金を各方面に寄贈してきました。
２０１５年に“あおぞら共和国”にも多額のご寄附をいただき、４号棟を建築することができました。
日野さんと青木さんはその贈呈式に“あおぞら共和国”へお越しになり、日野さんは完成図を見ながら私に「早く野外ステージ作んなよ、そしたらまた来るから」と言ってくれ、翌年再び、野外ステージを作るための費用を寄附してくださいました。
そんなことで、昨年１月に野外ステージが完成しましたが、日野さんが来るまではこけら落としもせずに、１年以上待って今回のライブとなったものです。
◆日 時：2018年５月12日(土)開場13:30、開演14時、閉会15:30ころ。
◆入場料：無料
※事前申し込みが必要です。また、駐車場に限りがあるので、できるだけ乗り合わせてお越しください。その他添付のチラシをご覧ください。
映画「子どもが教えてくれたこと」
親の会連絡会の際に、がんの子どもを守る会の近藤さんお話されていた 映画「子どもが教えてくれたこと」のチラシが、配給会社より難病ネットに届きましたので、ご案内いたします。
－小児慢性特定疾病児童等自立支援事業－ 第5回 自立支援員研修会
◆日時：2018年6月7日(木)～8日(金)
◆場所：国立成育医療研究センター内 会議室
第5回 先天代謝異常症 患者会フォーラム
◆日時：2018年2月25日（日） 10：00～16：00
◆会場：TKP品川カンファレンスセンター
第14回日本小児医療政策研究会
◆日時：2018年4月7日(土) 13：00～18：00
◆会場：東京慈恵会医科大学 大学２号館講堂
