ファブリー病に関するお知らせ
- 2023年4月10日
- ”ライソゾ―ム病の新生児スクリーニング~米国では~”
米国認定遺伝カウンセラーのドーン・レイニー氏に日本ライソゾ―ム病患者家族会協議会代表理事の原田久生氏(全国ファブリー病患者会会長)と同副代表理事の岡崎俊文氏(ポンぺ病患者会理事長)、全国ファブリー病患者と家族の会副会長の岡田利江氏の3人が聞きました。
その模様が掲載されていますのでこちらご覧ください。
- 2023年5月14日 開催
- 「東京シンポジウム2023」のお知らせを掲載しました。
- 2023年3月29日
- アミカス・セラピューティクスからのプレスリリースが届きましたので紹介します。これまではGLA遺伝子変異を有する「16歳以上のファブリー病患者」を対象としてきましたが、年齢が12歳からとなりました。詳しくは専門医、主治医の先生にお尋ねください。
ファブリー病経口治療剤「ガラフォルドⓇカプセル123mg」用法・用量一変申請承認取得のお知らせ ~12歳以上が対象に~(PDF)
- 2023年3月29日
- 日本ライソゾーム病患者家族会協議会と独立行政法人医薬品医療機器総合機構(PMDA)の連携による医薬品情報提供についてもガラフォルトは患者の利便性を上げるために取り上げています。
独立行政法人医薬品医療機器総合機構(PMDA)と日本ライソゾーム病患者家族協議会では、新たに製造販売承認された次の医薬品について、別添により、協議会会員向けの情報提供を致します。
- 2023年2月14日
- ライソゾ―ム病には50余の疾病があります。このうち31疾病が国の指定難病です。ライソゾーム病一覧(PDF)
ファブリー病はそのうちの1つで最も多く存在してます。
- 2022年9月6日
- 「5年前から厚生労働省慢性の痛み対策事業の一つとして、全国8地区を対象に「慢性疼痛診療システム普及・モデ人材養成モデル事業」が進められております。
厚生労働省慢性疼痛診療システム普及・人材養成モデル事業(近畿地区)(PDF)
今回はハイブリッド形式で、お家からインターネットで参加できます。添付のチラシを参考に願います。
- 2021年1月21日
- 「ファブリー病質問フォーム」を作成いたしました。専門医がファブリー病に関する質問にお答えいたします。
- 2021年1月21日
- 各病院からのご回答を元に「治療対応病院リスト」を作成いたしました。
- 2021年1月21日
- 「治験情報リンク」ページを作成いたしました。