ふくろうの会：一般社団法人　全国ファブリー病患者と家族の会（別称ふくろうの会）

ふくろうの会からのお知らせ（活動・事業内容）

2023年1月1日: 「新年のご挨拶」を掲載いたしました。
2022年12月4日開催: 「会設立20周年記念特別企画近畿中四国ブロック/大阪オープンセミナー2022」を開催しました。
2022年9月3日開催: 「会設立20周年記念特別企画女性とファブリー病を考える会」のお知らせを掲載いたしました。
2022年5月22日開催: 「会設立20周年記念特別企画ウェビナー2022＠東京」のお知らせを掲載いたしました。
2022年1月1日: 「新年のご挨拶」を掲載いたしました。
2021年12月12日開催: 「第10回ウェビナー2021＠名古屋」のお知らせを掲載いたしました。
2021年11月7日開催: 「第9回ウェビナー2021＠仙台」のお知らせを掲載いたしました。
2021年7月18日: 「第8回 Fabryウェビナー＠大阪2021」のお知らせを掲載いたしました。
2021年5月23日: 「ウェビナー 2021＠東京シンポジウム（Webセミナー）」のお知らせを掲載いたしました。
2021年3月21日: 「ウェビナー 2021＠福岡（Webセミナー）」のお知らせを掲載いたしました。
2021年2月14日: 「ウェビナー 2021＠東京（Webセミナー）」のお知らせを掲載いたしました。
2021年1月21日: ホームページをリニューアルいたしました。
2021年1月1日: 本年も御指導・ご鞭撻のほど、どうぞよろしくお願い申し上げます。
（新年のご挨拶）。
2020年11月1日: 「全国５ブロック対象（Webセミナー）ウェビナー 2020＠東京」のお知らせを掲載いたしました。
2020年3月1日: 2020年3月1日から新事務所を立ち上げました。

インフォメーション

2023年1月1日: 2023年1月15日にふくろう通信1月号を発行します。
2023年1月1日: NPO法人東難連から『謹賀新年のご挨拶』を掲載いたしました。
2023年3月30日〜4月1日開催: 『第６回国際ライソゾーム病フォーラム』のお知らせを掲載いたしました。
2023年1月21日開催: 『第9回市民公開フォーラム』のお知らせを掲載いたしました。
参加登録締切：2023年1月13日（金）正午
2022年12月13日: NPO法人東難連を通じて東京都小池知事に要望書（PDF）を提出しました。
2022年12月12日: NPO法人東難連創立50周年・法人化20周年記念講演会「村松先生による遺伝子治療の現状と今後の展望」（PDF）を開催しました。
2022年12月3日開催: 『ふくろうの会＆アミカス・セラピューティクス(株)共催会設立20周年記念特別企画「第2回ファブリー病と女性」』の座談会を開催しました。
2022年10月20日: 第63回日本先天代謝異常学会学術集会＆第18回アジア先天代謝異常症シンポジウム　11月24日（木）～26日（土）開催
熊本城ホールにて、中村公俊先生（熊本大学付属病院小児科教授）大会長に患者会展示出展します。
2022年10月20日: ふくろう通信10月号を発刊いたしました。
2022年9月6日: 「５年前から厚生労働省慢性の痛み対策事業の一つとして、全国８地区を対象に「慢性疼痛診療システム普及・モデ人材養成モデル事業」が進められております。
厚生労働省慢性疼痛診療システム普及・人材養成モデル事業（近畿地区）(PDF)
今回はハイブリッド形式で、お家からインターネットで参加できます。添付のチラシを参考に願います。
2022年9月5日: ふくろう通信 Topics2022,9/5（PDF）を掲載いたしました。
2022年8月20日開催: セミナー『障害年金セミナー & 個別相談』のお知らせを掲載いたしました。
2022年4月14日: 「全国ポンペ病患者と家族の会」「JPPaC患者中心の医療を学ぶ会」からのお知らせです。皆さん参加をお願いします。
第7回ポンペ病勉強会（PDF）
パーキンソン病の方のためのコミュニティから考えるビヨンド・ザ・ピル（PDF）
2022年4月1日: 「小児慢性特定疾病の一部改正について」
医学の進歩により、症状が顕在化する前に投与することで治療効果が期待される薬剤が保険収載されている状況を踏まえ、症状が顕在化していない場合であっても、必要な治療を医療費助成の対象となりました。
公布通知（PDF）
官報（令和４年厚生労働省告示第102号）（PDF）
2022年3月23日: 東京電力、東北電力管轄内の方への節電のご協力をお願いします。
電力需給ひっ迫に伴う節電のご協力依頼（PDF）
また、人工呼吸器等を自宅にて使用されている方は突然の停電が起きる場合がありますのでフォロー体制がとれるようにご注意下さい。
難病患者等に関する避難支援等体制の整備について（PDF）
災害時における人工呼吸器在宅療養患者に関する報告（Excel）
2022年3月5日開催: ウェブセミナー『第19回広島臨床遺伝セミナー』のお知らせを掲載いたしました。
参加登録締切：2022年2月22日（火）

ファブリー病に関するお知らせ

2022年9月6日: 「５年前から厚生労働省慢性の痛み対策事業の一つとして、全国８地区を対象に「慢性疼痛診療システム普及・モデ人材養成モデル事業」が進められております。
厚生労働省慢性疼痛診療システム普及・人材養成モデル事業（近畿地区）(PDF)
今回はハイブリッド形式で、お家からインターネットで参加できます。添付のチラシを参考に願います。
2021年1月21日: 「ファブリー病質問フォーム」を作成いたしました。専門医がファブリー病に関する質問にお答えいたします。
2021年1月21日: 各病院からのご回答を元に「治療対応病院リスト」を作成いたしました。
2021年1月21日: 「治験情報リンク」ページを作成いたしました。

会員の皆様へのお知らせ（※要ログイン）

2022年9月5日: ふくろう通信 Topics2022,9/5（PDF）を掲載いたしました。
2021年9月16日: 「ふくろうの会ウェビナー一覧」を掲載いたしました。
2021年9月16日: 「東京都福祉保険局保健政策部医療助成課からの情報」を掲載いたしました。
2021年5月23日: 「第19期定期総会招集のご案内」を掲載いたしました。
2021年3月15日: ふくろう通信 2021年3月号（通算57号）（PDF）を掲載いたしました。
2020年12月16日: Zoomを使用した『オンライン市民公開講座』のお知らせを掲載いたしました。
2020年12月11日: Zoomを使用した『ライソゾーム病WEB市民公開講座』のお知らせを掲載いたしました。
2020年11月30日: Zoomを使用した『国際ライソゾーム病Webカンファレンス』（衞藤先生 2020年11月30日（月））のお知らせを掲載いたしました。