インフォメーション
- 2023年4月27日
- 東京都管内では東京難病団体連絡協議会主催で「難病なっても展」を5/23～5/27に2会場で実施します。東京都、港区、渋谷区の後援等のご支援をいただき自治体と一緒になって開催します。興味のある方はご家族で是非お立ち寄りください。
・東京都難病ピア相談室（〒150-0012東京都渋谷区広尾5-7-1東京都広尾庁舎1階）＊難病に関する本、写真等の展示・関連イベント
・東京都立中央図書館（〒106ー8575東京都港区南麻布5-7-13）国立図書館を覗けば、我国最大の図書館です。＊難病に関する本の展示
- 2023年4月10日
- 定期機関誌「ふくろう通信春号」は4/15に発行されます。
益々内容を充実しました。表紙
購読をご希望の方、問合せについてはこちらまで連絡を下さい。
〒107-0052東京都港区赤坂8-5-9-305
一般社団法人全国ファブリー病患者と家族の会
電話/Fax:03-5786-1551 携帯：080-5720-2085
- 2023年5月14日 開催
- 「東京シンポジウム2023」のお知らせを掲載しました。
- 2023年4月22日 開催
- ４/22(土)13:00〜15:30 ポンぺ病患者会の勉強会開催
当会と同じライソゾ―ム病患者会の仲間が勉強会を開催します。
時間のある方は是非参加下さい。対面とリモート（ZOOM）のハイブリットです。詳細はチラシをご参照ください。
- 2023年3月7日
- 2月28日、NHKの「時論公論」で『希少疾患 早期治療に必要なこと』と題して希少疾患について取り上げていました。衛藤義勝先生が出演されています。衞藤先生からです。
「少しでも希少疾患も認識が広まれば幸です。NHKで継続的に取り上げてもらうように今回も校正に結構時間を使いました。」
同番組の解説記事です。
診断まで１０年以上も 希少疾患 早期治療へ必要なこと
- 2023年3月7日
- 2023/2/21～26 ワールドシンポジウムがオークランドで開催されました。
ポンぺ病患者会の岡崎さんからレポートの報告がありましたので掲載します。こちらからご参照ください。
来年はサンディエゴです。参加したい方は、旅行費用の一部を助成します。
募集の際は応募下さい。（日本ライソゾ―ム病患者家族会協議会：J-LSDA）
- 2023年2月16日
- PMDA（独立行政法人医薬品医療機器総合機構）と日本ライソゾ―ム病患者家族会協議会の連携で患者・家族に製造販売承認された医薬品情報を提供する画期的な取り組みのご紹介です。
2022年5月 薬事日報
2022年5月 ゼンフォザイム点滴静注用20mg（サノフィ株式会社）
2023年2月 ガラフォルドカプセル123mg（アミカス・セラピューティクス株式会社）
- 2023年2月14日
- リプレガルは、昨年から販売も住友製薬から武田薬品工業に移り、武田薬品工業は製造から販売まで担うことになり、啓発活動に力を入れることになりました。その一環として動画作成となり、当会が全面的な協力をして出来上がった動画です。またメイキングバージョンも当会の面々が協力した様子がよく理解できるかと思います。是非お楽しみ下さい。
『友だちみ～ケッタ！#ファブリー病ってなぁに？』
ショートバージョン（YouTube）
メイキングバージョン（YouTube）
- 2023年1月1日
- 2023年1月15日にふくろう通信1月号を発行します。
- 2023年1月1日
- NPO法人東難連から『謹賀新年のご挨拶』を掲載いたしました。
- 2023年3月30日〜4月1日 開催
- 『第６回国際ライソゾーム病フォーラム』のお知らせを掲載いたしました。
- 2023年1月21日 開催
- 『第9回市民公開フォーラム』のお知らせを掲載いたしました。
参加登録締切：2023年1月13日（金）正午
- 2022年12月13日
- NPO法人東難連を通じて東京都小池知事に要望書（PDF）を提出しました。
- 2022年12月12日
- NPO法人東難連創立50周年・法人化20周年記念講演会「村松先生による
遺伝子治療の現状と今後の展望」（PDF）を開催しました。
- 2022年12月3日 開催
- 『ふくろうの会 ＆ アミカス・セラピューティクス(株)共催 会設立20周年記念特別企画「第2回ファブリー病と女性」』の座談会を開催しました。
- 2022年10月20日
- 第63回日本先天代謝異常学会学術集会＆第18回アジア先天代謝異常症シンポジウム 11月24日（木）～26日（土）開催
熊本城ホールにて、中村公俊先生（熊本大学付属病院小児科教授）大会長 に患者会展示出展します。
- 2022年10月20日
- ふくろう通信10月号を発刊いたしました。
- 2022年9月6日
- 「５年前から厚生労働省慢性の痛み対策事業の一つとして、全国８地区を対象に「慢性疼痛診療システム普及・モデ人材養成モデル事業」が進められております。
厚生労働省慢性疼痛診療システム普及・人材養成モデル事業（近畿地区）(PDF)
今回はハイブリッド形式で、お家からインターネットで参加できます。添付のチラシを参考に願います。
- 2022年9月5日
- ふくろう通信 Topics2022,9/5（PDF）を掲載いたしました。
- 2022年8月20日 開催
- セミナー『障害年金セミナー & 個別相談』のお知らせを掲載いたしました。
- 2022年4月14日
- 「全国ポンペ病患者と家族の会」「JPPaC患者中心の医療を学ぶ会」からのお知らせです。皆さん参加をお願いします。
第7回 ポンペ病勉強会（PDF）
パーキンソン病の方のためのコミュニティから考えるビヨンド・ザ・ピル（PDF）
- 2022年4月1日
- 「小児慢性特定疾病の一部改正について」
医学の進歩により、症状が顕在化する前に投与することで治療効果が期待される薬剤が保険収載されている状況を踏まえ、症状が顕在化していない場合であっても、必要な治療を医療費助成の対象となりました。
公布通知（PDF）官報（令和４年厚生労働省告示第102号）（PDF）
ファブリー病に関するお知らせ
- 2023年4月10日
- ”ライソゾ―ム病の新生児スクリーニング～米国では～”
米国認定遺伝カウンセラーのドーン・レイニー氏に日本ライソゾ―ム病患者家族会協議会代表理事の原田久生氏（全国ファブリー病患者会会長）と同副代表理事の岡崎俊文氏（ポンぺ病患者会理事長）、全国ファブリー病患者と家族の会副会長の岡田利江氏の3人が聞きました。
その模様が掲載されていますので、こちらからご覧ください。
- 2023年5月14日 開催
- 「東京シンポジウム2023」のお知らせを掲載しました。
- 2023年3月29日
- アミカス・セラピューティクスからのプレスリリースが届きましたので紹介します。これまではGLA遺伝子変異を有する「16歳以上のファブリー病患者」を対象としてきましたが、年齢が12歳からとなりました。詳しくは専門医、主治医の先生にお尋ねください。
ファブリー病経口治療剤「ガラフォルドⓇカプセル123mg」用法・用量一変申請承認取得のお知らせ ～12歳以上が対象に～(PDF)
- 2023年3月29日
- 日本ライソゾーム病患者家族会協議会と独立行政法人医薬品医療機器総合機構（PMDA）の連携による医薬品情報提供についてもガラフォルトは患者の利便性を上げるために取り上げています。
独立行政法人医薬品医療機器総合機構（PMDA）と日本ライソゾーム病患者家族協議会では、新たに製造販売承認された次の医薬品について、別添により、協議会会員向けの情報提供を致します。
- 2023年2月14日
- ライソゾ―ム病には50余の疾病があります。このうち31疾病が国の指定難病です。ライソゾーム病一覧(PDF)
ファブリー病はそのうちの1つで最も多く存在してます。
- 2022年9月6日
- 「５年前から厚生労働省慢性の痛み対策事業の一つとして、全国８地区を対象に「慢性疼痛診療システム普及・モデ人材養成モデル事業」が進められております。
厚生労働省慢性疼痛診療システム普及・人材養成モデル事業（近畿地区）(PDF)
今回はハイブリッド形式で、お家からインターネットで参加できます。添付のチラシを参考に願います。
- 2021年1月21日
- 「ファブリー病質問フォーム」を作成いたしました。専門医がファブリー病に関する質問にお答えいたします。
- 2021年1月21日
- 各病院からのご回答を元に「治療対応病院リスト」を作成いたしました。
- 2021年1月21日
- 「治験情報リンク」ページを作成いたしました。
会員の皆様へのお知らせ（※要ログイン）
- 2023年4月27日
- 東京都管内では東京難病団体連絡協議会主催で「難病なっても展」を5/23～5/27に2会場で実施します。東京都、港区、渋谷区の後援等のご支援をいただき自治体と一緒になって開催します。興味のある方はご家族で是非お立ち寄りください。
・東京都難病ピア相談室（〒150-0012東京都渋谷区広尾5-7-1東京都広尾庁舎1階）＊難病に関する本、写真等の展示・関連イベント
・東京都立中央図書館（〒106ー8575東京都港区南麻布5-7-13）国立図書館を覗けば、我国最大の図書館です。＊難病に関する本の展示
- 2023年4月10日
- ”ライソゾ―ム病の新生児スクリーニング～米国では～”
米国認定遺伝カウンセラーのドーン・レイニー氏に日本ライソゾ―ム病患者家族会協議会代表理事の原田久生氏（全国ファブリー病患者会会長）と同副代表理事の岡崎俊文氏（ポンぺ病患者会理事長）、全国ファブリー病患者と家族の会副会長の岡田利江氏の3人が聞きました。
その模様が掲載されていますので、こちらからご覧ください。
- 2023年4月10日
- 定期機関誌「ふくろう通信春号」は4/15に発行されます。
益々内容を充実しました。表紙
購読をご希望の方、問合せについてはこちらまで連絡を下さい。
〒107-0052東京都港区赤坂8-5-9-305
一般社団法人全国ファブリー病患者と家族の会
電話/Fax:03-5786-1551 携帯：080-5720-2085
- 2023年5月14日 開催
- 「東京シンポジウム2023」のお知らせを掲載しました。
- 2023年3月29日
- アミカス・セラピューティクスからのプレスリリースが届きましたので紹介します。これまではGLA遺伝子変異を有する「16歳以上のファブリー病患者」を対象としてきましたが、年齢が12歳からとなりました。詳しくは専門医、主治医の先生にお尋ねください。
ファブリー病経口治療剤「ガラフォルドⓇカプセル123mg」用法・用量一変申請承認取得のお知らせ ～12歳以上が対象に～(PDF)
- 2023年3月29日
- 日本ライソゾーム病患者家族会協議会と独立行政法人医薬品医療機器総合機構（PMDA）の連携による医薬品情報提供についてもガラフォルトは患者の利便性を上げるために取り上げています。
独立行政法人医薬品医療機器総合機構（PMDA）と日本ライソゾーム病患者家族協議会では、新たに製造販売承認された次の医薬品について、別添により、協議会会員向けの情報提供を致します。
- 2023年3月30日 開催
- 「第6回国際ライソゾーム病フォーラム 公開講座」のお知らせを掲載しました。
- 2023年2月14日
- リプレガルは、昨年から販売も住友製薬から武田薬品工業に移り、武田薬品工業は製造から販売まで担うことになり、啓発活動に力を入れることになりました。その一環として動画作成となり、当会が全面的な協力をして出来上がった動画です。またメイキングバージョンも当会の面々が協力した様子がよく理解できるかと思います。是非お楽しみ下さい。
『友だちみ～ケッタ！#ファブリー病ってなぁに？』
ショートバージョン（YouTube）
メイキングバージョン（YouTube）
- 2022年9月5日
- ふくろう通信 Topics2022,9/5（PDF）を掲載いたしました。
- 2021年9月16日
- 「ふくろうの会 ウェビナー 一覧」を掲載いたしました。
- 2021年9月16日
- 「東京都福祉保険局保健政策部医療助成課からの情報」を掲載いたしました。
- 2021年5月23日
- 「第19期 定期総会招集のご案内」を掲載いたしました。
- 2021年3月15日
- ふくろう通信 2021年3月号（通算57号）（PDF）を掲載いたしました。
- 2020年12月16日
- Zoomを使用した『オンライン市民公開講座』のお知らせを掲載いたしました。
- 2020年12月11日
- Zoomを使用した『ライソゾーム病WEB市民公開講座』のお知らせを掲載いたしました。
- 2020年11月30日
- Zoomを使用した『国際ライソゾーム病Webカンファレンス』（衞藤先生 2020年11月30日（月））のお知らせを掲載いたしました。
