ふくろうの会からのお知らせ(活動・事業内容)

2023年1月1日
新年のご挨拶」を掲載いたしました。
2022年12月4日 開催
会設立20周年記念特別企画 近畿中四国ブロック/大阪オープンセミナー2022」を開催しました。
2022年9月3日 開催
会設立20周年記念特別企画 女性とファブリー病を考える会」のお知らせを掲載いたしました。
2022年5月22日 開催
会設立20周年記念特別企画 ウェビナー2022@東京」のお知らせを掲載いたしました。
2022年1月1日
新年のご挨拶」を掲載いたしました。
2021年12月12日 開催
第10回 ウェビナー2021@名古屋」のお知らせを掲載いたしました。
2021年11月7日 開催
第9回 ウェビナー2021@仙台」のお知らせを掲載いたしました。
2021年7月18日
第8回 Fabryウェビナー@大阪2021」のお知らせを掲載いたしました。
2021年5月23日
ウェビナー 2021@東京シンポジウム(Webセミナー)」のお知らせを掲載いたしました。
2021年3月21日
ウェビナー 2021@福岡(Webセミナー)」のお知らせを掲載いたしました。
2021年2月14日
ウェビナー 2021@東京(Webセミナー)」のお知らせを掲載いたしました。
2021年1月21日
ホームページをリニューアルいたしました。
2021年1月1日
本年も御指導・ご鞭撻のほど、どうぞよろしくお願い申し上げます。
新年のご挨拶)。
2020年11月1日
全国5ブロック対象(Webセミナー)ウェビナー 2020@東京」のお知らせを掲載いたしました。
2020年3月1日
2020年3月1日から新事務所を立ち上げました。

インフォメーション

2023年1月1日
2023年1月15日にふくろう通信1月号を発行します。
2023年1月1日
NPO法人東難連から『謹賀新年のご挨拶』を掲載いたしました。
2023年3月30日〜4月1日 開催
第6回国際ライソゾーム病フォーラム』のお知らせを掲載いたしました。
2023年1月21日 開催
第9回市民公開フォーラム』のお知らせを掲載いたしました。
参加登録締切:2023年1月13日(金)正午
2022年12月13日
NPO法人東難連を通じて東京都小池知事に要望書(PDF)を提出しました。
2022年12月12日
NPO法人東難連創立50周年・法人化20周年記念講演会「村松先生による 遺伝子治療の現状と今後の展望」(PDF)を開催しました。
2022年12月3日 開催
ふくろうの会 & アミカス・セラピューティクス(株)共催 会設立20周年記念特別企画「第2回ファブリー病と女性」』の座談会を開催しました。
2022年10月20日
第63回日本先天代謝異常学会学術集会&第18回アジア先天代謝異常症シンポジウム 11月24日(木)~26日(土)開催
熊本城ホールにて、中村公俊先生(熊本大学付属病院小児科教授)大会長 に患者会展示出展します。
2022年10月20日
ふくろう通信10月号を発刊いたしました。
2022年9月6日
「5年前から厚生労働省慢性の痛み対策事業の一つとして、全国8地区を対象に「慢性疼痛診療システム普及・モデ人材養成モデル事業」が進められております。
厚生労働省慢性疼痛診療システム普及・人材養成モデル事業(近畿地区)(PDF)
今回はハイブリッド形式で、お家からインターネットで参加できます。添付のチラシを参考に願います。
2022年9月5日
ふくろう通信 Topics2022,9/5(PDF)を掲載いたしました。
2022年8月20日 開催
セミナー『障害年金セミナー & 個別相談』のお知らせを掲載いたしました。
2022年4月14日
「全国ポンペ病患者と家族の会」「JPPaC患者中心の医療を学ぶ会」からのお知らせです。皆さん参加をお願いします。
第7回 ポンペ病勉強会(PDF)
パーキンソン病の方のためのコミュニティから考えるビヨンド・ザ・ピル(PDF)
2022年4月1日
「小児慢性特定疾病の一部改正について」
医学の進歩により、症状が顕在化する前に投与することで治療効果が期待される薬剤が保険収載されている状況を踏まえ、症状が顕在化していない場合であっても、必要な治療を医療費助成の対象となりました。
公布通知(PDF)
官報(令和4年厚生労働省告示第102号)(PDF)
2022年3月23日
東京電力、東北電力管轄内の方への節電のご協力をお願いします。
電力需給ひっ迫に伴う節電のご協力依頼(PDF)
また、人工呼吸器等を自宅にて使用されている方は突然の停電が起きる場合がありますのでフォロー体制がとれるようにご注意下さい。
難病患者等に関する避難支援等体制の整備について(PDF)
災害時における人工呼吸器在宅療養患者に関する報告(Excel)
2022年3月5日 開催
ウェブセミナー『第19回 広島臨床遺伝セミナー』のお知らせを掲載いたしました。
参加登録締切:2022年2月22日(火)

ファブリー病に関するお知らせ

2022年9月6日
「5年前から厚生労働省慢性の痛み対策事業の一つとして、全国8地区を対象に「慢性疼痛診療システム普及・モデ人材養成モデル事業」が進められております。
厚生労働省慢性疼痛診療システム普及・人材養成モデル事業(近畿地区)(PDF)
今回はハイブリッド形式で、お家からインターネットで参加できます。添付のチラシを参考に願います。
2021年1月21日
ファブリー病質問フォーム」を作成いたしました。専門医がファブリー病に関する質問にお答えいたします。
2021年1月21日
各病院からのご回答を元に「治療対応病院リスト」を作成いたしました。
2021年1月21日
治験情報リンク」ページを作成いたしました。

会員の皆様へのお知らせ(※要ログイン)

2022年9月5日
ふくろう通信 Topics2022,9/5(PDF)を掲載いたしました。
2021年9月16日
ふくろうの会 ウェビナー 一覧」を掲載いたしました。
2021年9月16日
東京都福祉保険局保健政策部医療助成課からの情報」を掲載いたしました。
2021年5月23日
第19期 定期総会招集のご案内」を掲載いたしました。
2021年3月15日
ふくろう通信 2021年3月号(通算57号)(PDF)を掲載いたしました。
2020年12月16日
Zoomを使用した『オンライン市民公開講座』のお知らせを掲載いたしました。
2020年12月11日
Zoomを使用した『ライソゾーム病WEB市民公開講座』のお知らせを掲載いたしました。
2020年11月30日
Zoomを使用した『国際ライソゾーム病Webカンファレンス』(衞藤先生 2020年11月30日(月))のお知らせを掲載いたしました。