今回の東京セミナーはJIKEIファブリ病患者会セミナーとの共催という形になりました。

以下、当日のスケジュールです。

13:00〜14:00

総会

14:00〜16:30

患者会セミナー

• ファブリー病最近の進捗
• ファブリー病の遺伝
• ファブリー病の酵素治療、又はスクリーニング
• 患者相談Q&A

16:30〜17:30

情報交換会（東京慈恵医科大学中央棟レストラン）

場所：東京慈恵会医科大学　大学管理棟9階

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皆様、奮ってご参加下さい。

「ファブラザイム®点滴静注用5mg」および「ファブラザイム®点滴静注用35mg」の5月以降の供給に関するご連絡
（ジェンザイム・ジャパンのサイトへ移動します）

正式に会長になる前から、次期の患者会の計画や諸々の準備などをしていたため、何か急に変わった訳ではありませんが、とうとう会長になったということで気を引き締めて、そして抜くところは抜いてやっていきたいと思います。

色々、不満な点もでてくるとは思いますが、そういう時は溜め込まずに私にズバッと言って下さい。（悪い点だけじゃなく良い点もあれば言ってくれると嬉しいです）
希望や要望なども受け付けていますので遠慮なく「会長に物申す」からご連絡下さい。
もちろん、直接電話やメールを下さっても結構です。患者会用の携帯電話がありますがここに載せるとイタズラ電話がきても嫌なので、他の役員に聞いてもらうか、 「会長に物申す」から問い合わせてもらっても結構です。

役員だけでは患者会をうまく動かせませんし、負担が大きすぎます。
皆さんの助けが必要ですので、少しでもいいのでどうかお力をお貸しください。

では、これから2年間、他の役員も含め宜しくお願い致します。

以下、Sakuraの会からのお知らせです。

患者さん向けのセミナーといっても講義を聴くだけの形式のものが多いのですが、ファブリー病など治療が長期にわたる疾患では、医療者と患者さんの間のコミュニケーションがとても大切です。そうしたコミュニケーションの向上を目的に、今年もSakuraの会を企画いたしました。

日頃感じている疑問、不安に感じていることなど、参加者の皆さんが互いに持ち寄り、解決策や改善策について患者さんと医療者が一緒に考える会にしたいと思います。
日程の都合のつく方は是非ご参加下さい。

開催日時：平成24年4月7日（土曜日）13:00〜17:00
開催場所：名古屋セントラル病院 2F 多目的ホール
対象者：患者さん及びご家族、医療関係者

プログラム

13:00

『ファブリー病によくみられる心臓・血管障害と酵素補充療法』
名古屋セントラル病院　循環器内科　曽村富士

13:30

『ファブリー病によくみられる腎障害と酵素補充療法』
名古屋セントラル病院　腎臓内科　森田良樹

14:00

『台湾の患者会の活動報告』
台灣法布瑞氏症病友協會　理事長　尹美琪

14:30

『日本の患者会の活動報告』
ファブリー病患者と家族の会　会長　中村誠悟

休憩

10分

15:00

『ファブリー病によくみられる聴力障害と酵素補充療法』
名古屋セントラル病院　耳鼻咽喉科　山本浩志

15:20

『ファブラザイム®からリプレガル®に切り替えた症例の検討』
名古屋セントラル病院　血液内科　坪井一哉

15:50

ワークショップ
a)クールベストの報告
b)ファブリー病　Q and A 解説
名古屋セントラル病院　血液内科　坪井一哉

16:40

交流会

問合せ先

名古屋セントラル病院（名古屋市中村区太閤3-7-7）
血液内科・ライソゾーム病外来 　坪井　一哉
tel：052-452- 3165
e-mail：kazuya.tsuboi@jr-central.co.jp

近隣の方々は是非足を運んでみては如何でしょうか。

• 4/7に患者会を代表して名古屋の「Sakuraの会」へ出席（20分間のスピーチあり）
• 製薬会社へ寄付の依頼をお願いするため東京へ（5月にズレ込むかも）

暑さをあまり気にせず元気に動けるのは4月くらいまでなので、徐々に古典型にとってはしんどい時期にはいってきます。
夏はなるべく動きたくないですねぇ…

次期患者会の運営のことで色々と悩むことがありまして、衛藤先生に相談しに行ってきました。
私は諸事情で行けなかったので、他の次期役員や運営に携わってくれている会員の方に行って頂きました。
忙しい中、我々患者会のために時間を割いてくださって、本当に有難かったです。親身になってご相談にのって頂き、幾つか問題もクリアになりました。これでまた小さいながらも一歩進むことができたと思っています。

しかし、考えなければならないこと、やらなければならないこと、まだまだ沢山あります…（汗

以下、みかんさんのコメントです。
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10日チャリティウォークに参加して来ました。
大変寒く冷たい雨が降っていましたが、参加された方は皆さん頑張って元気に歩いていらっしゃいました。車椅子で参加された方もいました。(約２０人位)
私は一時間半位新宿駅まで皆さんと歩いて来ました。

参加された方たちは皆さん色々と辛い経験をされていまして、お話をお伺いして、とても勉強なりましたし、励ましても頂きました。とてもいい経験をさせて頂きました。
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とのことでした。

他の病気の患者さんとの交流は非常に為になるようですね。
私ももし機会があれば参加してみたいと思います。

チャリティウォーク参加者募集（参加費無料）

「みんなのふるさと”夢”プロジェクト」チャリティ活動の一環として、チャリティウォークを実施します。
事務局の水道橋から現地、山梨県北杜市の白州まで１７０ｋｍを踏破しようというものです。
まず第一回目は水道橋から八王子まで、４４．８ｋｍに挑戦します。足の自身のある方は是非参加してください。自信のない方はチャリティを呼び掛けて下さい。
参加申し込みは現在２０名弱になっていますが、まだ希望者を受け付けています。ご希望の方は以下をよく読んで、お申し込みください。

• ３／１０（土）１１：００水道橋、難病ネット事務局をスタート。甲州街道を調布までの２２．４ｋｍを踏破。
  翌日３／１１（日）は８：００ころ調布をスタートして八王子までの甲州街道をやはり２２．４ｋｍ歩きます。
  ※ウォークにはできるだけ「みんなのふるさと”夢”プロジェクト」Ｔシャツを着用の上ご参加ください。
• 参加は１kmでも５kmでも、半日でも１日のみでも可能。事前にお申し込みをお願いします。申し込みには、
  ①氏名
  ②参加する予定の区間（当日疲労などの理由で変更することも可能）
  ③携帯電話の番号とアドレス
  をお知らせください。
  ※宿泊を希望される時はご自身で手配してください。
• ウォークは甲州街道を調布・八王子へ向かいます。多人数ではそれぞれペースが異なりますが、無理して他の人のペースに合わせないでご自身のペースで歩いてください。他の方のペースに合わせると早くスタミナを消耗します。ウォークの途中、不安に思ったり、足などに痛みを感じたり、大丈夫かな？と感じた時は迷わずにリタイヤしてください。休憩もそれぞれ判断して自由に休むことにしましょう。絶対に無理しないようにしてください。甲州街道の多くは京王線と並行しています。途中、一部区間のみ電車を利用することも可能です。
• 荷物は必要最小限にしましょう。しかし、防寒具も兼ねて、帽子、雨具、手袋、少し長い距離を歩く時は杖またはストックや着替えなどお持ちいただくといいと思います。短距離の時は不要です。
• チャリティウォークなので、お知り合いの方々に寄附を呼び掛けて下さい。例えば「１ｋｍ歩くから１０００円寄附して」とか、「２日歩いたら１万円寄附して」など。寄附金はプロジェクトのチラシをご利用ください。
• 車椅子の参加も歓迎します。
• 次回は八王子から大月を予定しています

すでに参加希望のご連絡をいただいている方も、
①氏名
②参加する予定の区間（当日疲労などの理由で変更することも可能）
③携帯電話の番号とアドレス
をお知らせください。

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ということです。
どこに申し込めばいいか問い合わせたところメールでということでしたので、参加される方は私の方にご連絡して頂ければ、参加者の分をまとめて申し込みしておきます。
もしくは、自分で申し込みしたい方は、ご連絡くださればメールアドレスをお伝えします。
寄附金はプロジェクトのチラシ（PDFファイル）を印刷して、その振込み用紙を利用するか、もしくはチャリティーウォーク応援サイトでクレジットカードや銀行振込にてご寄附ができます。

皆さん、健康のためにも歩いてみませんか？

3/1最新情報
現在、当患者会から２名の方から参加の申し込みがありました。
ありがとうございます！

JPAワークショップ（診療報酬学習会）のお知らせ

医療保険で受けられる治療方法や回数、範囲などを決める「診療報酬」が、４月から変わります。
JPAでは、「難病・長期慢性疾患の医療サービスの動向を学ぶ」と題し、診療報酬の学習会を開くことにしました。
学習会案内の「チラシ」および「案内申込書」をお送りします。
広くみなさまへご周知いただき、ご参加くださいますようご案内いたします。
みなさまのご参加をお待ちしています。

JPAワークショップ2012
「難病・長期慢性疾患の医療サービスの動向を学ぶ-2012診療報酬改定から-」

日時：2012年4月3日（火）午後6：30から
会場：豊島区立生活産業プラザ「多目的ホール」（8F）
JR池袋駅「東口」徒歩8分、地下鉄各線池袋駅「29番出口」徒歩5分
参加費：1000円（JPA協力会員500円）

一般社団法人　日本難病・疾病団体協議会（事務局）
TEL 03(6280)7734 / FAX 03(6280)7735

JPAワークショップ2012チラシ
JAPワークショップ2012申込書

以上です。
俺はちょっと行くことができないので、もし行ける方がいましたらレポートお願いします。

患者会は何をするところ？ - PDF

読んだことがある人もいるかもしれませんが、読んでない人は1度でいいので読んでみて下さい。