カイチョー便り

"ファブリー病患者と家族の会" 会長の活動報告など。

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月別アーカイブ: 2012年2月

難病のこども支援全国ネットワークからのお知らせ

投稿日:2012/02/24 作成者: せいちゃん
1

認定NPO法人難病のこども支援全国ネットワークからチャリティウォーク参加者募集のお知らせが来ましたので告知します。
※3/1 さらに情報を追加しました。 続きを読む →

カテゴリー: インフォメーション | タグ: 難病のこども支援全国ネットワーク | 1件のフィードバック

JPA(日本難病・疾病団体協議会)からのお知らせ

投稿日:2012/02/22 作成者: せいちゃん
返信

以下、JPAからのお知らせが届きましたので告知します。 続きを読む →

カテゴリー: インフォメーション | タグ: JPA | コメントをどうぞ

患者会は何をするところ?

投稿日:2012/02/17 作成者: せいちゃん
返信

北海道難病連のサイトを見ていたところ、いい資料があったのでご紹介します。 続きを読む →

カテゴリー: 患者会のカタチ | コメントをどうぞ

グラクソ・スミスクラインさんと会ってきました

投稿日:2012/02/16 作成者: せいちゃん
返信

2/15にグラクソ・スミスクライン(略してGSK)の遠藤さんと会ってきました。 続きを読む →

カテゴリー: 活動報告 | タグ: GSK, シャペロン治療薬 | コメントをどうぞ

シャイアーさんと会ってきました

投稿日:2012/02/16 作成者: せいちゃん
2

2/13に東京でシャイアージャパンの飯島さんと玉井さんに会ってきました。 続きを読む →

カテゴリー: 活動報告 | タグ: シャイアー | 2件のフィードバック

2/13に東京へ行きます

投稿日:2012/02/06 作成者: せいちゃん
1

急ですが、2/13に東京へ行くことになりました。 続きを読む →

カテゴリー: インフォメーション | 1件のフィードバック

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