2012年6月17日(日)、患者会の総会、及び東京セミナーを開催します。 続きを読む
2012年度 総会&東京セミナーのご案内
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2012年6月17日(日)、患者会の総会、及び東京セミナーを開催します。 続きを読む
ジェンザイム・ジャパンからファブラザイムの5月以降の供給についてアナウンスがありましたのでお知らせします。 続きを読む
4/1で会長になりました! 続きを読む
4/7に第3回 Sakuraの会が開催されます。 続きを読む
会長の4月の主な予定です。 続きを読む
3/14に衛藤先生のところへ伺いました。 続きを読む
先日お知らせしました認定NPO法人難病のこども支援全国ネットワーク主催のチャリティーウォークに、会員のみかんさんが参加されましたので報告します。 続きを読む
認定NPO法人難病のこども支援全国ネットワークからチャリティウォーク参加者募集のお知らせが来ましたので告知します。
※3/1 さらに情報を追加しました。 続きを読む
以下、JPAからのお知らせが届きましたので告知します。 続きを読む