2012年6月17日（日）、患者会の総会、及び東京セミナーを開催します。 続きを読む
2012年度 総会＆東京セミナーのご案内
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ファブラザイム５月以降の供給に関する連絡
ジェンザイム・ジャパンからファブラザイムの５月以降の供給についてアナウンスがありましたのでお知らせします。 続きを読む
会長になりました
4/1で会長になりました！ 続きを読む
第3回 Sakuraの会
4/7に第3回 Sakuraの会が開催されます。 続きを読む
4月の予定
会長の4月の主な予定です。 続きを読む
衛藤先生のところへ伺いました
3/14に衛藤先生のところへ伺いました。 続きを読む
チャリティーウォークに参加してきました
先日お知らせしました認定ＮＰＯ法人難病のこども支援全国ネットワーク主催のチャリティーウォークに、会員のみかんさんが参加されましたので報告します。 続きを読む
難病のこども支援全国ネットワークからのお知らせ
認定ＮＰＯ法人難病のこども支援全国ネットワークからチャリティウォーク参加者募集のお知らせが来ましたので告知します。
※3/1 さらに情報を追加しました。 続きを読む
JPA（日本難病・疾病団体協議会）からのお知らせ
以下、JPAからのお知らせが届きましたので告知します。 続きを読む