活動・事業内容 - 印刷物紹介

その症状ファブリー病かも！

最新のアテンションリーフレットを作りました。 「その症状ファブリー病かも！」三つ折りです。（2018年製作） 痛みを入れた新アテンションリーフレットです。

Fabry Disease Handbook for Children

海外活動の為に製作：FIN等の活動の為に我が国の「こどもファブリー病ハンドブック」の英語バージョンです。（2018年版 FIN等を通じ世界各国へ配布）

こどものファブリー病ハンドブック

（2017年12月　第2版発行） 監修：衞藤義勝先生 発行者：一般社団法人全国ファブリー病患者と家族の会（別称：ふくろうの会）
編集：ふくろうの会　小児慢性特別委員会
表紙デザイン：鮭鍋

「特定医療費支給認定」 「小児慢性特定疾病医療費支給認定」 申請方法

新制度における申請方法是非ご一読下さい。大人用、子供用に対応できます。会員なら無料です。 各地セミナー会場受付、各地学会患者ブース会場受付、事務局にお申込みください。

ファブリーへの長い道

アメリカの患者とコラボレーション企画
作者：アビゲイル・カーボン（当時16歳）
イラスト：ジェフ・パート
翻訳協力：一般社団法人全国ファブリ－病患者と家族の会（ふくろうの会）
1000円以上ご寄附を頂いた方にプレゼントしています。 各地セミナー会場受付、各地関係学会 患者ブース受付、事務局にお申込みください。 部数に限りありますのでご注意ください。

オリジナルバインダー記録票

ふくろうの会【小児慢性特別委員会】では「2014年度 てのひらパートナープログラム」に応募、田辺三菱製薬様にご支援を頂き、小冊子/オリジナルバインダーを制作することが出来ました。

ファブリー病　基礎から臨床までの最近の知見

総監修　衞藤義勝　（東京慈恵会医科大学小児科講座教授）ブレーン出版
＊表紙デザイン　佐藤和夫（ファブリ－病/患者と家族の会　運営人）

デザインの意味：私（佐藤）個人にとって、「ファブリ－病」という病名には、自分を苦しめている病気という意識だけでなく、「腐れ縁の友人」のような存在というニュアンスがあります。長い人生の間ずっと患者をやっているので、いつも病気と対決姿勢ばかりでは身が持ちません。病気とは気長に付き合っていこうと考えた方が、気が楽になります。表紙の顔はその「腐れ縁の友人」です。
＊2004年11月30日　初版第１刷発行　32名からなる先生方。定価4,800円＋税。
貴重なる本となりました。佐藤和男さんは当会の2代目の会長になられた方です。
既に亡くなられています。大変貴重な1冊となりました。問合せは事務局迄。

ムコ多糖症診療マニュアル

厚生労働省難治性疾患等政策研究事業 ライソゾーム病（ファブリー病を含む）に関する調査研究班 診断と治療社から出版 2016年3月30日発行（非売品） 各地セミナー会場受付、各地関係学会患者ブース受付等でご覧ください。 又事務局に問合せください。

ライソゾーム病-最新の病態,診断,治療の進歩