活動・事業内容 - 印刷物紹介

ふくろうの会発行印刷物

入会の御案内
入会の御案内

最新の「入会の御案内」三つ折りで作りました。 振込用紙つきです。(2018年制作)

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その症状ファブリー病かも!

最新のアテンションリーフレットを作りました。 「その症状ファブリー病かも!」三つ折りです。(2018年製作) 痛みを入れた新アテンションリーフレットです。

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その症状ファブリー病かも!
入会の御案内

海外活動の為に製作:英語バージョンでアテンションリーフレットを作成しました。 海外活動も活発化し、国内においては国際シンポジウム関係が多くなってきましたので作成しました。(2018年制作、FIN等を通じ世界各国に配布)

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Fabry Disease Handbook for Children

海外活動の為に製作:FIN等の活動の為に我が国の「こどもファブリー病ハンドブック」の英語バージョンです。(2018年版 FIN等を通じ世界各国へ配布)

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患者手帳

日本ライソゾーム病患者家族会協議会で作製した患者手帳です。 4団体で作製した患者手帳です。

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こどものファブリー病ハンドブック

(2017年12月 第2版発行) 監修:衞藤義勝先生 発行者:一般社団法人全国ファブリー病患者と家族の会(別称:ふくろうの会)
編集:ふくろうの会 小児慢性特別委員会
表紙デザイン:鮭鍋

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ファブリー病Q&A

患者会が1年半かけて作製。患者会初の出版物。全国の患者の悩みに専門医が答えるQ&A。2014年7月制作。1冊500円で販売。
各地セミナー会場受付、各地学会患者ブース、会場受付、事務局に申し込みください。
既に4000部配布終了、増刷を検討中。

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「特定医療費支給認定」 「小児慢性特定疾病医療費支給認定」 申請方法

新制度における申請方法是非ご一読下さい。大人用、子供用に対応できます。会員なら無料です。 各地セミナー会場受付、各地学会患者ブース会場受付、事務局にお申込みください。

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ファブリー病パンフレット

~もしかしたらファブリ-病かもしれません~アテンションリーフレット。 2014年は4000部配布済み、2015年は7000部配布予定。無料配布。 各地セミナー会場受付、各地学会患者ブース会場受付、事務局にお申込みください(啓発活動用)

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ファブリーへの長い道

アメリカの患者とコラボレーション企画
作者:アビゲイル・カーボン(当時16歳)
イラスト:ジェフ・パート
翻訳協力:一般社団法人全国ファブリ-病患者と家族の会(ふくろうの会)
李容子理事 1000円以上ご寄附を頂いた方にプレゼントしています。 各地セミナー会場受付、各地関係学会 患者ブース受付、事務局にお申込みください。 部数に限りありますのでご注意ください。

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Fabry患者手帳

寄り添い支援プロジェクトの一環として、患者手帳を作りました。 通院スケジュールや、検査項目などを記入して自分の体調管理に役立てていただきたいと思います。

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オリジナルバインダー記録票

ふくろうの会【小児慢性特別委員会】では「2014年度 てのひらパートナープログラム」に応募、田辺三菱製薬様にご支援を頂き、小冊子/オリジナルバインダーを制作することが出来ました。

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その他情報誌

親の会連絡会100回記念 『小児難病親の会ハンドブック2015』

認定NPO法人難病のこども支援全国ネットワークが親の連絡会100回を祈念して作られました。(今回初めて当会を紹介していただきました。全国の主要機関に資料として保管されています。) 各地セミナー会場受付、各地関係学会患者ブース受付等でご覧いただけます。また事務局に問合わせ下さい。部数に限りありますので上記のところでご覧いただけます。

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ファブリー病 基礎から臨床までの最近の知見

総監修 衞藤義勝 (東京慈恵会医科大学小児科講座教授)ブレーン出版
*表紙デザイン 佐藤和夫(ファブリ-病/患者と家族の会 運営人)

デザインの意味:私(佐藤)個人にとって、「ファブリ-病」という病名には、自分を苦しめている病気という意識だけでなく、「腐れ縁の友人」のような存在というニュアンスがあります。長い人生の間ずっと患者をやっているので、いつも病気と対決姿勢ばかりでは身が持ちません。病気とは気長に付き合っていこうと考えた方が、気が楽になります。表紙の顔はその「腐れ縁の友人」です。
*2004年11月30日 初版第1刷発行 32名からなる先生方。定価4,800円+税。
貴重なる本となりました。佐藤和男さんは当会の2代目の会長になられた方です。
既に亡くなられています。大変貴重な1冊となりました。問合せは事務局迄。

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ライソゾーム病ペルオキシソーム病 診断の手引き

厚生労働省難治性疾患等政策研究事業 ライソゾーム病(ファブリー病を含む)に関する調査研究班 診断と治療社から出版 2015年3月30日発行 (非売品) 各地セミナー会場受付、各地関係学会患者ブース受付等でご覧ください。 又事務局に問合せください。

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ムコ多糖症診療マニュアル

厚生労働省難治性疾患等政策研究事業 ライソゾーム病(ファブリー病を含む)に関する調査研究班 診断と治療社から出版 2016年3月30日発行(非売品) 各地セミナー会場受付、各地関係学会患者ブース受付等でご覧ください。 又事務局に問合せください。

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ファブリー病 UpDate
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ライソゾーム病-最新の病態,診断,治療の進歩
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出版物のお問い合わせ

一般社団法人全国ファブリー病患者と家族の会
(別称:ふくろうの会)(略称:JFA)

〒113-0033 東京都文京区本郷4-12-16-707
電話:080-5720-2085 FAX:03-4400-5954
E-mail:haradah1949@yahoo.o.jp
URL:http://www.fabrynet.jp